LE POLYHANDICAP
Maladie génétique ou accident de la vie, les personnes polyhandicapées sont atteintes d'un handicap grave à expression multiple chez lesquels les troubles cérébraux sont associés à des troubles moteurs, entraînant une restriction extrême de l'autonomie.
Cet handicap affecte à la fois :
•La motricité , d'où paralysies,
•La sensitivité , d'où perte d'un ou plusieurs sens : le toucher, la vue, l'ouïe.
•Quelquefois des troubles de la conscience.
C'est donc le handicap le plus complet :
•elles ont souvent des malformations associées, cardiaques, digestives ou autres.
•elles ont des déformations des membres et du rachis , dues à leurs paralysies et sont souvent astreints à un appareillage volumineux : fauteuil, attelles, coquilles, cadre de verticalisation, respirateur.
•elles ont souvent une épilepsie associée et peuvent faire dix, voire vingt crises par 24 heures (souvent la nuit).
•ne peuvent donc ni marcher, ni faire fonctionner leur fauteuil roulant, ni se servir de leurs mains avec agilité.
•elles ne parlent pas et souffrent donc d'une très grande difficulté à communiquer avec le monde ; seuls les proches, parents ou professionnels aidant peuvent décoder les signaux qu'ils envoient, détecter leurs envies.
•ainsi, les personnes polyhandicapées ne peuvent rien faire par eux mêmes et ont besoin de l'assistance constante d'une tierce personne pour les habiller, les laver, les faire manger (parfois avec une sonde).
En conséquence, le polyhandicap entraîne :
•la nécessité d'un ou deux personnes assistantes en permanence,
•l'obligation de se lever fréquemment la nuit,
•l'impossibilité pour les parents -ou du moins l'un d'eux- d'exercer une activité professionnelle,
•une énorme difficulté à se faire remplacer auprès de la personne polyhandicapée à cause de la spécificité,
•l'implication de toute la famille, frères et sours,
•le renoncement aux sorties ou vacances.
Pourtant, à travers un parcours de vie difficile, lié à une pathologie médicale lourde, ces personnes nous offrent en modèle un courage, une ténacité et une patience, qui, au-delà de la difficulté des soins quotidiens nous font découvrir une autre dimension de la vie.
Quand on se donne la peine et les moyens de les soigner, de les comprendre et surtout de les aimer, il leur est possible de donner le meilleur d'eux-mêmes.
Informations prises ici
http://www.solhandia.com/Le%20polyhandicap.htmQui suis-je ??
j'ai des jambes, mais elles sont presque toujours incapables de me porter. Je ne peux donc pas me déplacer seul.
Pourtant par moment mes jambes décident de donner comme des coups de pieds :
elles se tendent toutes seules, cela me surprend, et sutout parfois cela me fait mal.
Je suis installé dans un fauteuil avec une coquille cela me permet d 'étre comme tout le monde assis
et d'avoir une meilleure vision du monde.
J'ai des bras et des mains mais mes mains sont en général incapables d'attraper et de tenir quoique ce soit.
Pourtant mes mains sont bien souvent dans ma bouche.
J'ai une téte comme tout le monde, seulement ma téte à du mal à tenir dressée, elle tombe.
Je suis incapable s'articuler des sons, alors je ne parle pas. Mais cela ne veut pas dire que je ne comprend rien.
Heureusement je suis capable de dire beaucoup de chose grace a mon regard.
Voila je suis un enfant polyhandicapé c'est a dire quelqu'un qui se caractérise par
un déficit moteur, par un déficit intellectuel et par une incapacité à vivre en dehors d'institutions adaptées.
Mais méme si je suis différent des autres il ne faut pa avoir peur de moi.
Alors s'il vous plait ne détournez pa le regard car je comprend beaucoup de chose
C.Lestang Psychologue (A propos des polyhandicapés, pour ceux qui vivent avec eux)
http://www.polyhandicap.com/generalites.htm
Ven 5 Fév - 20:48